Établir l'histoire naturelle d'une maladie permet de mieux comprendre sa progression au cours du temps. Cependant, dans le cas de maladies complexes, son étude se confronte souvent à de multiples challenges. Lorsque la maladie est difficile à diagnostiquer, une incertitude persiste quant au moment du début de maladie. Dans les cohortes, les patients sont potentiellement recrutés à différents stades de maladie, rendant le temps d'étude moins pertinent. La survenue d'événements cliniques, tels que le décès, perturbe voire interrompt également les suivis, induisant des données manquantes potentiellement non aléatoires. Ce travail introduit un modèle conjoint combinant un modèle de progression de maladie basé sur une recalibration temporelle individuelle pour décrire la progression de marqueurs en fonction du temps de maladie latent et un modèle de survie pour évaluer l'association avec le risque de décès pendant le suivi. Cette méthodologie est motivée par l'étude de l'atrophie multi-systémique (AMS), une maladie neurodégénérative rare. Les progressions des marqueurs sont décrites en fonction du temps de maladie à l'aide de modèles à effets mixtes non linéaires. Le temps de maladie est défini en fonction du score de sévérité de la maladie à l'inclusion et d'un décalage individuel aléatoire. Les risques d'événements en compétition sont modélisés conjointement par un modèle spécifique à la cause à risques proportionnels incluant la dynamique des marqueurs et le décalage temporel individuel. L'estimation, implémentée dans le package R LTSM, est réalisée par maximum de vraisemblance en utilisant les approximations de quasi-Monte-Carlo pour le calcul de la vraisemblance et l'algorithme de Marquardt-Levenberg pour la maximisation. Les données annuelles de 663 patients de la cohorte AMS française ont été analysées sur 10,8 ans. La progression clinique de l'AMS a été décrite par deux scores mesurant l'atteinte fonctionnelle et motrice. Une fois recalibrées temporellement, leurs progressions s'étendaient sur 12 ans. Comparativement aux patients non dépendants à l'inclusion, les écarts temporels moyens entre les patients modérément dépendants et les patients complètement dépendants à l'inclusion étaient de 2,56 (IC à 95 % = 2.36, 2.76) et 5,84 (IC à 95 % = 4.92, 6.77) années, respectivement. Le risque de décès dépendait fortement de la dynamique des marqueurs et du décalage individuel (avec un risque plus élevé pour les patients plus avancés). Cette approche par temps de maladie latent a le potentiel de décrire la progression de maladies complexes pour lesquelles il est difficile d'établir le temps exact de début de maladie, tout en tenant compte de l'hétérogénéité des profils des patients et des sorties d'étude potentiellement informatives.